冰桶挑战联合发起人奎恩去世，让我们了解“渐冻症” 关爱“渐冻人”

据路透社23日报道，“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克奎恩(Patrick Quinn)于当地时间22日去世，享年37岁。奎恩在2013年3月8日被诊断出患有渐冻症，他与渐冻症的斗争长达7年。

奎恩的支持者在脸书上宣布了奎恩去世的消息，“我们将永远记住他在抗击肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)的不懈斗争中的灵感和勇气。”

肌萎缩性侧索硬化症协会说：“帕特以积极和勇敢的态度对待渐冻症，激励了周围所有人。我们这些认识他的人悲痛欲绝，但感谢他为推动渐冻症治疗所做的一切。”

2014年，奎恩与病友皮特·弗雷特斯等人推动了“冰桶挑战”在社交网络上的流行，大幅提高了社会对渐冻症的关注度。包括明星和政客在内的全球成千上万人参与挑战。弗雷特斯在2019年12月去世，享年34岁。

当地时间2016年3月31日，美国纽约，“冰桶挑战”活动发起人之一帕特里克·奎恩（中）出席活动。

冰桶挑战，让更多人关注到了“渐冻人”

冰桶挑战全称为ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge），这项活动要求参与者发布自己将一桶冰水倾倒在头上的视频和照片，并挑战其他人也这样做，同时呼吁为ALS研究捐款。这一活动为渐冻症的医学研究筹集到了2.2亿多美元。

2014年夏天，借助社交网络的传播，“冰桶挑战”在全球引发热潮。在美国，微软创始人比尔·盖茨、脸书创始人马克·扎克伯格、苹果CEO蒂姆·库克，歌手泰勒·斯威夫特、贾斯汀·比伯，“钢铁侠”小罗伯特·唐尼和“美国队长”克里斯·埃文斯等各界名人纷纷响应。根据美国疾病控制和预防中心的数据，大约有12000到15000名美国人可能患有渐冻症。

“冰桶挑战”在2014年8月18日传入中国，并盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过30亿。小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、360创始人周鸿祎等科技圈巨头，李冰冰、章子怡、周杰伦、王力宏、桂纶镁等演艺圈人士纷纷响应。

当地时间2019年7月15日，美国波士顿举行活动纪念“ALS冰桶挑战”五周年。这是5年前在社交网络上发起的一项公益活动，目的是为运动神经元病（ALS）研究筹集资金。

什么是渐冻症？

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），俗称渐冻症。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。

6月21日是世界渐冻人日

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视，并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

身患渐冻症的“人民英雄”——张定宇

提到渐冻症，相信每个人都会想到一个名字，一位“人民英雄”。

新冠肺炎疫情发生后，张定宇作为武汉金银潭医院的院长、一名医生、一名罕见病患者，拖着患有渐冻症的病体，坚守一线，与时间赛跑，带领医院干部职工救治了2800余名患者，为打赢“武汉保卫战”作出突出贡献。9月8日，当张定宇步履蹒跚地走进人民大会堂接受勋章时，那一幕令无数人泪目。

张定宇曾在华中科技大学开学典礼上谈到患渐冻症的经历，他说自己每晚都会因抽筋的剧烈疼痛惊醒，却仍坦然面对。“我不能延长生命的长度，但为什么不让生活更丰满呢？”“希望在大瘟疫肆虐的时刻，我能用残缺的身体燃烧出的微弱之光，疗愈世间的伤痛！”

无论是“冰桶挑战”还是“世界渐冻人日”，都是希望让渐冻症得到更多的关注。

今天，我们怀念奎恩、致敬张定宇院长的同时，也呼吁大家了解“渐冻症”，关爱渐冻症患者，期待他们终能“解冻”的那天。

（大众网·海报新闻编辑 葛思琦 综合环球网、百度百科、人民网、参考消息网等）